皆様

こんにちは 

特定非営利活動法人 神奈川県難病団体連絡協議会のホームページを

ご覧いただきまして、ありがとうございます。

講演会・講習会などイベントの開催とピア相談を中心に神奈川県内の難病患者さん

とご家族の皆様にお役に立つことを目指して活動しております。ふるってご参加ください。

いろいろなご意見・ご希望などお待ちしております。

2021年

10月15日

東海大学医学部付属病院 難病治療研究センターから「難病講座①書面開催」のお知らせが届きました。

内容:特発性間質性肺炎

申込:2021年10月4日~10月29日

郵送:2021年11月1日~順次

詳細は「医療講演会・交流会」コーナーのPDFをご覧ください。

9月29日 

「難病カフェ・ピア相談」の名称を「難病カフェ」に変更いたます。

「電話でのピア相談」は今まで通り続けております。お気軽にお電話ください。

10月もオンラインで開催します。

「難病カフェ」のコーナーをご覧ください。

9月24日

聖マリアンナ医科大学病院メディカルサポートセンターから難治性疾患研修会のお知らせが届きました。

内容:パーキンソン病治療を成功に導く多職種連携

日時:2021年10月21日(木)① 13:30~14:30

              ② 17:30~18:30

詳細は「医療講演会・交流会」コーナーのPDFをご覧ください。

9月8日

かながわ難病相談支援センターから「医療講演とピア相談」のお知らせです。

日時:2021年11月12日(金)13:00~16:00

詳細は「医療後援会・交流会」コーナーのPDFをご覧ください。

9月3日

かながわ難病相談支援センターからオンライン講演会のお知らせです。

2021年10月1日(金)【神経線維腫症について 】

10/1~10/31までYouTube配信(限定公開) 

詳細は「医療後援会・交流会」コーナーのPDFをご覧ください。

8月23日

オンライン(ZOOM)「体験発表会・交流会」のお知らせ

内 容:加盟団体会員の発表と参加者の交流

日 時:2021年9月19日(日)13:00~15:00

対 象:神奈川県難病団体連絡協議会加盟団体会員・神奈川県内難病患者さん

申込先:神奈川県難病団体連絡協議会HP交流会申込コーナーより

申込期間:8月23日か~9月12日

     9月17日までにオンライン招待状をメールします。

     接続に不安のある方・初めてオンラインをされる方のためにオンライン接続

     テストを予定します。(招待状にてご案内します)

     つながらないなどお困りの時は下記携帯までお電話ください。

当日問合:会携帯080-9039-5428

難病体験発表会 2021.9 チラシ.pdf
PDFファイル 216.5 KB

終わりました

6月25

NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会は、神奈川県に出されている新型コロナウイルス感染症のまん延防止等重点措置が6月20日(日)迄延長された為、6月6日(日)にオンラインで開催し、第1号議案~第6号議案まですべて可決成立いたしました。

25日に市民局に事業報告を提出しましたので、「貸借対照表」を公告の欄に掲載します。

2021年5月12日

NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会 主催

2021年度 オンライン講演会のお知らせ

今年度は下記のテーマでわかりやすく解説していただきます。ふるってご参加ください。

難病法とJPA(日本難病・疾病団体協議会)の活動に

                     ついて」

日時:2021年6月6日(日)13:00~15:00

講師:辻邦夫氏 JPA常務理事(全国CIDPサポートグループ)

対象:難病患者本人・家族・関係者など

申込:神奈川県難病団体連絡協議会HP「講演会」申込コーナーから

   https://nanren-kanagawa.jimdofree.com/

締切:6月3日(木)

6月4日までにオンライン招待状をメールします

6日12:00~オンラインのテストをします。接続に不安のある方・初めてオンラインをされる方も是非ご参加ください。

つながらないなどお困りの時は下記携帯までお電話ください。

当日問合:会携帯080-9039-5428

終わりました

2021.6.6 難病法とJPAの活動について .pdf
PDFファイル 455.9 KB

2021年5月13日

JPAからのお知らせ

3回記念イベント2021523日は難病の日」

 

日時:5/16(日)10:3012:00ZoomでのWeb開催

対象:JPA加盟・準加盟団体の会員及び構成員

申込:下記のお申込専用サイトからお申込ください。

https://www.nanbyo.online/event-details/nanbyonohi-kinenibento

 

プログラム(予定):

10301050 主催者挨拶、表彰式

主催者挨拶:JPA代表理事 森 幸子

「難病の日」啓発ポスターコンクール最優秀賞 表彰式

 

11001200 特別講演会(講演50+質疑10分)

演題:難病対策は人権問題

−病気になっても尊厳が大切にされる共生社会を目指して!−

演者:村木 厚子 氏

元厚生労働事務次官

現在津田塾女子大学客員教授 伊藤忠商事社外取締役

若草プロジェクト代表呼びかけ人など多方面で広く深くご活躍されています。

 

終わりました

2月24日

3月28日(日)RDD 体験発表会・交流会 開催のお知らせ

テーマ:難病と診断されて、どのようにして受容し、前向きに生活してこられたか、先輩

      患者さん達のお話しに耳を傾けて見ませんか!

  これからの生活にヒントが得られることと思います。

対 象:神奈川県難病団体連絡協議会会員・非会員

申込先:神奈川県難病団体連絡協議会HP交流会申込コーナーより

申込期間:3月1日~20日

     25日までにオンライン招待状をメールします。

     接続に不安のある方・初めてオンラインをされる方のためにオンライン接続

     テストを予定します。(招待状にてご案内します)

     つながらないなどお困りの時は下記携帯までお電話ください。

当日問合:会携帯080-9039-5428

RDD2021イベントチラシ難病連版.pdf
PDFファイル 1.3 MB

終わりました

1月22日

2月23日(火・祝)「介護」についてのオンライン交流会開催

テーマ:難病患者の介護をする家族の皆様と家族の介護をする難病患者の皆様

    「介護」について語らいましょう!

対 象:神奈川県難病団体連絡協議会会員・非会員

申込先:神奈川県難病団体連絡協議会HP交流会申込コーナーより

申込期間:2月1日~16日

     21日までにオンライン招待状をメールします。

     接続に不安のある方・初めてオンラインをされる方のためにオンライン接続

     テストを予定します。(招待状にてご案内します)

     つながらないなどお困りの時は下記携帯までお電話ください。

当日問合:会携帯080-9039-5428

2021.2.23オンライン交流会 チラシ.pdf
PDFファイル 409.3 KB

終了しました。

1月15日

11月26日に

川崎市から第5次ノーマライゼーション策定に向けてのパブリックコメント手続き及び区民

説明会の開催についてのお知らせが届き掲載しましたが、「新型コロナウイルス感染症拡大」のため市民説明会を中止にすると連絡が届きました。「意見募集」は引き続き実施しているそうです。

川崎市民の皆様のご意見を川崎市までお寄せください。

 詳細はPDFをご覧ください。

難病連への依頼.pdf
PDFファイル 118.7 KB
川崎市第5次ノーマライゼーションプラン策定へのパブリックコメント手続き及び区民説
PDFファイル 4.2 MB

2021年1月7日

新年明けましておめでとうございます。

本年も神奈川県内の難病など病気を抱えた方々のお役に立てる活動を続けていきたいと考えております。

本年も宜しくお願いいたします。

2020年

12月24日

かながわ難病相談支援センターよりオンライン講演会のお知らせが届きました。

詳細は「講演会・交流会」のコーナーをご覧ください。

12月9日

東海大学病院主催難病講座②の情報が届きました。

「講演会・交流会」コーナーをご覧ください。

12月7日

かながわ難病相談支援センターよりオンライン講演会のお知らせが届きました。

詳細は「講演会・交流会」のコーナーをご覧ください。

12月4日

「新型コロナウイルス感染症」の対策が厚労省・神奈川県のHPに掲載されています。日々更新されていますのでこまめにチェックされることをお勧めします。

 

厚労省【新型コロナウイルス感染症について】 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html

厚労省【新型コロナウイルスの消毒・除菌方法について】

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/syoudoku_00001.html

神奈川県【「新型コロナウイルス感染症」について】

http://www.pref.kanagawa.jp/docs/ga4/covid19/

神奈川県「発熱等診療予約センター」

http://www.pref.kanagawa.jp/docs/ga4/covid19/ms/hybrid_20201102-2.html

12月4日

日本難病・疾病団体協議会(JPA)から2点お知らせが届いています。

1 厚労省・文科省・内閣府への要望書を提出されたそうです。以下PDFをご覧ください。

JPA R2秋要望書_厚労省、文科省、内閣府.pdf
PDFファイル 360.8 KB

2 厚労省から各都道府県に事務連絡がありました。内容は以下の通り。 

【令和2年3月1日から令和3年2月末日までに受給者証等の有効期間が満了する受給者を対象に、その有効期間を1年間延長する措置が実施されましたが、令和3年3月1日以降に受給者証等の有効期間が満了する受給者に係る支給認定等については、通常の手続きにより行うこととします。】

11月16日

「新型コロナウイルス感染症」の感染者数が増大し、第3波に突入したようです。

横浜市港北区のホームページに「医師会・歯科医師会・薬剤師会合同区民公開講座On-line」

講演会共通テーマ「正しい感染対策~三師会からのメッセージ~」

https://www.city.yokohama.lg.jp/kohoku/kurashi/kenko_iryo/kenkozukuri/sanshikai.html#98095

が配信されています。12月25日までの限定公開です。コロナとインフルエンザから身を守る参考になることと思います。どうぞご覧ください。

11月11日

11月29日の第2回体験発表会・交流会オンライン開催のみに変更いたします。

時間は13:00~15:00に変更させていただきます。

皆様のご参加をお待ちしております。

第2回体験発表会・交流会(対面・オンライン併行)のお知らせ 

【対象:会員・非会員】

 日時】11月29日(日)13:00~15:00

 【会場】神奈川県中小企業共済会館1F

 【定員】会場・オンライン各15名(オンラインのみになる場合もあります)

 【申込】10月10日~11月20日

 詳細はチラシPDFをご覧ください。

難病体験発表会 2020.11.29チラシ kai.pdf
PDFファイル 266.0 KB

終了しました

11月17日

東海大学病院主催難病講座①の情報が届きました。

「講演会・交流会」コーナーをご覧ください。

10月2日

10月18日(日オンライン版「ピア相談体験報告会」のお知らせ 【会員対象】

 詳細は加盟患者会まで

 終了しました

8月11日

このところ神奈川県でも「新型コロナウイルス感染症」感染者数が増大しています。

そのため8月18日の【対面】の難病カフェ・ピア相談はオンラインに変更いたします。

「難病カフェ・ピア相談・オンライン申込」のコーナーから申し込んでください。

ご理解のほどお願いいたします。

8月7日

神奈川県から「新しい生活様式」における熱中症対策が公開されました。

https://www.pref.kanagawa.jp/docs/cz6/cnt/f7432/index.html

「新型コロナウイルス感染症」の感染予防と「熱中症」予防を両立するために参考になさってください。

7月2日

厚生労働省から「新しい生活様式」における熱中症予防行動のポイントが発表されています。https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_coronanettyuu.html

リーフレット

https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000642298.pdf

 

神奈川県からも「新しい生活様式」における熱中症対策が出されています。

http://www.pref.kanagawa.jp/docs/cz6/cnt/f7432/#

 

今年も猛暑になると言われています。

参考になさってください。

6月18日

NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会は、第16回定期総会を新型コロナウイルス感染症拡大の為、6月7日(日)にオンラインで開催し、第1号議案~第6号議案まですべて可決成立いたしました。

18日に市民局に事業報告を提出しましたので、「貸借対照表」を公告の欄に掲載します。

6月12日

文部科学省発表 新型コロナウイルス感染症に関する「学校の新しい生活」について

加盟団体から情報をいただきました。持病を抱えるお子様の保護者の方に有意義な情報です。

参考になさってください。

学校における新型コロナウイルス感染症に関する衛生管理マニュアル「学校の新しい生活
PDFファイル 2.2 MB
学校における新型コロナウイルス感染症に関する衛生管理マニュアル別添資料.pdf
PDFファイル 4.0 MB

6月10日

神奈川県がん・疾病対策課から下記のお知らせが届きました。

在宅難病患者の介護をしている方が、コロナに感染して代わりの介護者が見つからない場合、難病患者御自身がPCR検査の結果陰性であれば、箱根病院等の7病院でレスパイト入院を受け入れるというものです。

詳しくはPDFをご覧ください。

【記者発表】200609【会】在宅難病患者受入(がん・疾病対策課).pdf
PDFファイル 130.0 KB

5月27日

5月25日「新型コロナウイルス感染症拡大のための非常事態宣言」が解除されました。

しかし神奈川県は現在も毎日の新規感染者がゼロではありません。

「新型コロナウイルスを想定した生活の実践例」などを参考にしながら、また「非常事態宣言」が発令されることがないよう、各自ができることを続けましょう。

本日、神奈川県では「感染防止対策取組書・LINEコロナお知らせシステム」がスタートしました。ご覧ください。

https://www.pref.kanagawa.jp/docs/mv4/corona/osirase.html

5月20日

特定非営利活動法人神奈川県難病団体連絡協議会の「定款」「賛助会員規約・入会申込書

を掲載しました。それぞれのコーナーをご覧ください。

5月20日

厚生労働省から新型コロナウイルスを想定した生活の実践例を公表しました。

「感染しない・させない」ことを目指して、できることを実行していきましょう。

厚労省「新しい生活様式」実践例2020.5.4.pdf
PDFファイル 191.9 KB

5月1日

8月31日で終了しました。(5月1日から4ヶ月の有期満了につき)

神奈川県からのお知らせ
「県営水道料金を一律10%減額します」
~手洗い等の徹底で新型コロナウイルス感染防止~
 県企業庁は、新型コロナウイルス感染症対策として県営水道料金を減額し、経済的負担の軽減と、減額相当の水量で手洗い等の徹底を支援します。
  また、新型コロナウイルス感染症の影響により上下水道料金の支払いが困難になった方については、支払いを猶予しています。
https://www.pref.kanagawa.jp/docs/r4a/ryoukingaido/coronagengaku.html

 

4月27日

JPA(日本難病・疾病団体協議会)から厚労省からのお知らせが届きました。

【新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて】
今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することとなる旨、厚労省より連絡をうけましたので、皆様にお知らせします。
なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。
詳細は添付の事務連絡をご参照ください。

200422_事務連絡(新型コロナの影響を踏まえた公費医療申請の取扱).pdf
PDFファイル 157.1 KB

4月12日 8日に「新型コロナウイルス感染症拡大のため非常事態宣言」が発令されました。

皆様いかがお過ごしでしょうか。「外出自粛」を要請されています。

これは自分が感染しないため、そして万が一自分が感染していたら自分から感染させないためといわれています。

各自の自覚が問われていると思います。

各地で感染者が増え続けています。

「3つの密」すなわち「密閉・密集・密接」を避けましょう。「手洗い」を徹底しましょう。

 

神奈川県難病団体連絡協議会ではこの4月から「難病カフェ・ピア相談」を計画しております。「難病カフェ・ピア相談」のコーナーに詳細を掲載しています。

ご覧ください。

ただ、この「新型コロナウイルス感染症拡大」のため開催ができない状況です。

開催が可能になり次第「難病カフェ・ピア相談」コーナーに掲載する予定です。

こまめにご覧くださいますようお願いいたします。

4月7日

厚労省から「身の回りを清潔にしましょう」が公表されました。ご覧ください。

https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000614437.pdf

3月27日

新型コロナウイルス感染症拡大のため東京都・神奈川県で外出の自粛要請が出されました。

「不要・不急」の外出は控えましょう。

・厚労省から3つの「密」が×とされました。

「密閉」「密集」「密接」を避けましょう。

厚生労働省「新型コロナウイルス感染症について」をご覧ください。

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html#kokumin

・厚労省から「新型コロナウイルス感染症に係わる公費負担医療の取り扱いについて」が公表されています。

難病については

 かかりつけの病院を受診することが難しくなった場合の救済処置について以下のように書いています

【(3)難病の患者に対する医療等に関する法律(平成 26 年法律第 50 号) 緊急の場合は、受診する医療機関と受給者証に記載する指定医療機関の名称 が異なる場合においても、事後的に指定医療機関の変更を行うことで差し支え ないものとし、さらに、指定医療機関での受診が困難な場合においては、医療機 関において受給者証を提出した上で、指定医療機関以外の医療機関でも受診で きるものとする。 】とされています。

新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取り扱いについて_20200324_
PDFファイル 1.2 MB

3月6日

新型コロナウイルスの感染拡大が続いています。

厚生労働省から発表されました「相談・受診の目安について」と「新型コロナウイルスを防ぐには」のリーフレットのPDFを掲載します。

・厚生労働省「新型コロナウイルス感染症について」

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html

も参考になさってください。

厚労省発2020.2.17 新型コロナウイルス感染症についての相談・受診の目安.
PDFファイル 80.0 KB
新型コロナウイルスを防ぐには_20200306_0001.pdf
PDFファイル 2.2 MB

    このリーフレットには問い合せ先も書いてあります。

NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会主催 

講演会・講習会・交流会のお知らせ

2月21日

皆様こんにちは

このところ新型コロナウイルスの感染が拡がっています。

当会では3月29日(日)に「RDD 体験発表会・交流会」を予定しておりましたが、

参加される方々は難病を患って、免疫力も下がっておられる方が多いかと思います。

そこで大変残念ではございますが今回は中止とさせていただきます。

申込をしていただきました方々には本当に申し訳ございません。

今後の状況を見ながら、次回の計画を立てたいと存じます。順次お知らせをいたしますので、引き続きホームページその他をご覧いただきますようお願いいたします。

 

尚、定例のピア相談会ですが3月21日(土)は中止とさせていただきます。

4月以降につきましては又お知らせをいたします。

2020年1月27日

皆様 

こんにちは本年も宜しくお願いいたします。

「かながわでRDD続けるぞ!」

内容:難病患者による体験発表と患者・家族の交流会(2回目)

日時:2020年3月29日(日)13時30分~16時30分

会場:かながわ県民センター1501会議室

 

神奈川難病連RDD2020チラシ.pdf
PDFファイル 523.0 KB

2019年10月11日

2月11日に開催しました講演会「もしあなたが治験に参加することになったら!」

講演集ができました。                                     

「治験」は一般市民の協力なくしてはできないものです。

いつご自身やご家族が現実に経験するか分かりません。

そのときのためにも是非読んでいただきたいと考えます。

とても分かり易く書かれています。

「難病連の出版物」のコーナーで紹介しております。

 「難病体験発表会・交流会」

ある日突然「難病」と診断されて、どうやって「受け入れて」こられたのか、体験談を

神奈川県難病団体連絡協議会加盟団体の会員さんに語っていただきます。

その後、いろいろな病気の方たちとの交流会を予定しています。

 

日時:2019年11月24日(日) 13:00開場 13:30~16:00

会場:かながわ県民センター710号室(神奈川区鶴屋町2-24-2)

    (JR・私鉄横浜駅下車 西口・きた西口徒歩5分)地図はチラシのPDFをご覧ください。

         

  JRPSによる視覚障害者への接し方・誘導の仕方講習会

・「見えない人・見えにくい人のことを知って

         私にできることを考えてみよう!」

2019.10 視覚障害者講習会.pdf
PDFファイル 265.1 KB

6月26日

NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会は6月23日(日)に第15回定期総会を開催し、第1号議案~第7号議案まですべて可決成立いたしました。

26日に市民局に事業報告を提出しましたので、「貸借対照表」を公告の欄に掲載します。

NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会 主催

2019年6月医療講演会

医療講演会「難病患者と妊娠・育児について!」

 

2019.6.23 医療講演会チラシ.pdf
PDFファイル 244.7 KB

特定非営利活動法人 神奈川県難病団体連絡協議会

(NPO法人 神奈川難病連)

下記に移転しました。

〒231-0028 神奈川県横浜市中区翁町2-8-6 

       第二東里ビル 217号室

TEL/FAX:045-651-0258  電話番号は変わりません。

電話対応:平日(月~金)10:00~17:00  

 

NonProfit Organization Kanagawa Prefecture Intractable Diseases Group Liaison Council