特定非営利活動法人
神奈川県難病団体連絡協議会
～難病患者・家族が社会で共に歩む～
皆様
こんにちは
特定非営利活動法人 神奈川県難病団体連絡協議会のホームページを
ご覧いただきまして、ありがとうございます。
講演会・講習会などイベントの開催とピア相談を中心に神奈川県内の難病患者さん
とご家族の皆様にお役に立つことを目指して活動しております。ふるってご参加ください。
いろいろなご意見・ご希望などお待ちしております。
2020年
・第2回体験発表会・交流会（対面・オンライン併行）のお知らせ
【対象：会員・非会員】
【日時】11月29日（日）13：00～16：00
【会場】神奈川県中小企業共済会館1F
【定員】会場・オンライン各15名（オンラインのみになる場合もあります）
【申込】10月10日～11月20日
詳細はチラシPDFをご覧ください。
10月2日
・10月18日（日）オンライン版「ピア相談体験報告会」のお知らせ 【会員対象】
詳細は加盟患者会まで
終了しました
9月30日
10月「難病カフェ・ピア相談」のお知らせ
10月もすべて「オンライン」で開催いたします。
火曜日：6日・13日・20日・27日
土曜日：17日
13：00～15：00です。
「難病カフェ・ピア相談・オンライン申し込み」のコーナーからお申し込みください。
8月26日
9月「難病カフェ・ピア相談」のお知らせ
「新型コロナウイルス感染症」の感染拡大がまだまだ油断できない状況です。
そのため9月はすべて「オンライン」で開催いたします。
火曜日：1日・8日・15日・29日
土曜日：19日
13：00～15:00です。
「難病カフェ・ピア相談・オンライン申し込み」のコーナーからお申し込みください。
8月11日
このところ神奈川県でも「新型コロナウイルス感染症」感染者数が増大しています。
そのため8月18日の【対面】の難病カフェ・ピア相談はオンラインに変更いたします。
「難病カフェ・ピア相談・オンライン申込」のコーナーから申し込んでください。
ご理解のほどお願いいたします。
8月7日
神奈川県から「新しい生活様式」における熱中症対策が公開されました。
https://www.pref.kanagawa.jp/docs/cz6/cnt/f7432/index.html
「新型コロナウイルス感染症」の感染予防と「熱中症」予防を両立するために参考になさってください。
7月20日
8月「難病カフェ・ピア相談」のお知らせ
対面： 4日（火）・18日（火） 県民センター12F 第２相談室 13：00～14：30
オンライン：11日（火）・15日（土）・25日（火）13：00～15：00 です。
詳しくは「難病カフェ・ピア相談」のコーナーをご覧ください。
7月7日
お待たせしました！
7月から県民センターの利用が制限付きで再開されます。
難病連の「難病カフェ・ピア相談」もやっと開催できることになりました。
対面は7日（火）・21日（火） 県民センター12F第相談室
オンラインは14日（火）・18日（土）・28日（火）です。
詳しくは「難病カフェ・ピア相談」のコーナーをご覧ください。
7月2日
厚生労働省から「新しい生活様式」における熱中症予防行動のポイントが発表されています。https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_coronanettyuu.html
リーフレット
https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000642298.pdf
神奈川県からも「新しい生活様式」における熱中症対策が出されています。
http://www.pref.kanagawa.jp/docs/cz6/cnt/f7432/#
今年も猛暑になると言われています。
参考になさってください。
6月18日
NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会は、第16回定期総会を新型コロナウイルス感染症拡大の為、6月7日（日）にオンラインで開催し、第1号議案～第6号議案まですべて可決成立いたしました。
18日に市民局に事業報告を提出しましたので、「貸借対照表」を公告の欄に掲載します。
6月12日
文部科学省発表 新型コロナウイルス感染症に関する「学校の新しい生活」について
加盟団体から情報をいただきました。持病を抱えるお子様の保護者の方に有意義な情報です。
参考になさってください。
6月10日
神奈川県がん・疾病対策課から下記のお知らせが届きました。
在宅難病患者の介護をしている方が、コロナに感染して代わりの介護者が見つからない場合、難病患者御自身がＰＣＲ検査の結果陰性であれば、箱根病院等の７病院でレスパイト入院を受け入れるというものです。
詳しくはPDFをご覧ください。
5月27日
5月25日「新型コロナウイルス感染症拡大のための非常事態宣言」が解除されました。
しかし神奈川県は現在も毎日の新規感染者がゼロではありません。
「新型コロナウイルスを想定した生活の実践例」などを参考にしながら、また「非常事態宣言」が発令されることがないよう、各自ができることを続けましょう。
本日、神奈川県では「感染防止対策取組書・LINEコロナお知らせシステム」がスタートしました。ご覧ください。
5月20日
特定非営利活動法人神奈川県難病団体連絡協議会の「定款」「賛助会員規約・入会申込書」
を掲載しました。それぞれのコーナーをご覧ください。
5月20日
厚生労働省から新型コロナウイルスを想定した生活の実践例を公表しました。
「感染しない・させない」ことを目指して、できることを実行していきましょう。
5月1日
8月31日で終了しました。（5月1日から4ヶ月の有期満了につき）
神奈川県からのお知らせ
「県営水道料金を一律10％減額します」
～手洗い等の徹底で新型コロナウイルス感染防止～
県企業庁は、新型コロナウイルス感染症対策として県営水道料金を減額し、経済的負担の軽減と、減額相当の水量で手洗い等の徹底を支援します。
また、新型コロナウイルス感染症の影響により上下水道料金の支払いが困難になった方については、支払いを猶予しています。
https://www.pref.kanagawa.jp/docs/r4a/ryoukingaido/coronagengaku.html
4月27日
JPA（日本難病・疾病団体協議会）から厚労省からのお知らせが届きました。
【新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費負担医療等の取扱いについて】
今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者（令和２年３月１日から令和３年２月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。）を対象に、有効期間の満了日を原則として１年間延長することとなる旨、厚労省より連絡をうけましたので、皆様にお知らせします。
なお、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用することとする予定とのことですが、具体的な取り扱いについては、今後地域の対策課などに別途連絡するとしています。
詳細は添付の事務連絡をご参照ください。
4月12日 8日に「新型コロナウイルス感染症拡大のため非常事態宣言」が発令されました。
皆様いかがお過ごしでしょうか。「外出自粛」を要請されています。
これは自分が感染しないため、そして万が一自分が感染していたら自分から感染させないためといわれています。
各自の自覚が問われていると思います。
各地で感染者が増え続けています。
「3つの密」すなわち「密閉・密集・密接」を避けましょう。「手洗い」を徹底しましょう。
神奈川県難病団体連絡協議会ではこの4月から「難病カフェ・ピア相談」を計画しております。「難病カフェ・ピア相談」のコーナーに詳細を掲載しています。
ご覧ください。
ただ、この「新型コロナウイルス感染症拡大」のため開催ができない状況です。
開催が可能になり次第「難病カフェ・ピア相談」コーナーに掲載する予定です。
こまめにご覧くださいますようお願いいたします。
3月27日
新型コロナウイルス感染症拡大のため東京都・神奈川県で外出の自粛要請が出されました。
「不要・不急」の外出は控えましょう。
・厚労省から3つの「密」が×とされました。
「密閉」「密集」「密接」を避けましょう。
厚生労働省「新型コロナウイルス感染症について」をご覧ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html#kokumin
・厚労省から「新型コロナウイルス感染症に係わる公費負担医療の取り扱いについて」が公表されています。
難病については
かかりつけの病院を受診することが難しくなった場合の救済処置について以下のように書いています
【（３）難病の患者に対する医療等に関する法律（平成 26 年法律第 50 号） 緊急の場合は、受診する医療機関と受給者証に記載する指定医療機関の名称 が異なる場合においても、事後的に指定医療機関の変更を行うことで差し支え ないものとし、さらに、指定医療機関での受診が困難な場合においては、医療機 関において受給者証を提出した上で、指定医療機関以外の医療機関でも受診で きるものとする。 】とされています。
3月6日
新型コロナウイルスの感染拡大が続いています。
厚生労働省から発表されました「相談・受診の目安について」と「新型コロナウイルスを防ぐには」のリーフレットのPDFを掲載します。
・厚生労働省「新型コロナウイルス感染症について」
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000164708_00001.html
も参考になさってください。
このリーフレットには問い合せ先も書いてあります。
NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会主催
講演会・講習会・交流会のお知らせ
2月21日
皆様こんにちは
このところ新型コロナウイルスの感染が拡がっています。
当会では3月29日(日）に「RDD 体験発表会・交流会」を予定しておりましたが、
参加される方々は難病を患って、免疫力も下がっておられる方が多いかと思います。
そこで大変残念ではございますが今回は中止とさせていただきます。
申込をしていただきました方々には本当に申し訳ございません。
今後の状況を見ながら、次回の計画を立てたいと存じます。順次お知らせをいたしますので、引き続きホームページその他をご覧いただきますようお願いいたします。
尚、定例のピア相談会ですが3月21日(土）は中止とさせていただきます。
4月以降につきましては又お知らせをいたします。
2020年1月27日
皆様
こんにちは本年も宜しくお願いいたします。
「かながわでRDD続けるぞ！」
内容：難病患者による体験発表と患者・家族の交流会（2回目）
日時：2020年3月29日(日）13時30分～16時30分
会場：かながわ県民センター1501会議室
2019年10月11日
2月11日に開催しました講演会「もしあなたが治験に参加することになったら！」
の講演集ができました。
「治験」は一般市民の協力なくしてはできないものです。
いつご自身やご家族が現実に経験するか分かりません。
そのときのためにも是非読んでいただきたいと考えます。
とても分かり易く書かれています。
「難病連の出版物」のコーナーで紹介しております。
「難病体験発表会・交流会」
ある日突然「難病」と診断されて、どうやって「受け入れて」こられたのか、体験談を
神奈川県難病団体連絡協議会加盟団体の会員さんに語っていただきます。
その後、いろいろな病気の方たちとの交流会を予定しています。
日時：2019年11月24日（日） 13:00開場 13：30～16:00
会場：かながわ県民センター710号室（神奈川区鶴屋町2-24-2）
（JR・私鉄横浜駅下車 西口・きた西口徒歩5分）地図はチラシのPDFをご覧ください。
JRPSによる視覚障害者への接し方・誘導の仕方講習会
・「見えない人・見えにくい人のことを知って
私にできることを考えてみよう！」
6月26日
NPO法人神奈川県難病団体連絡協議会は6月23日（日）に第15回定期総会を開催し、第1号議案～第7号議案まですべて可決成立いたしました。
26日に市民局に事業報告を提出しましたので、「貸借対照表」を公告の欄に掲載します。
NPO法人 神奈川県難病団体連絡協議会 主催
2019年6月医療講演会
医療講演会「難病患者と妊娠・育児について！」
特定非営利活動法人 神奈川県難病団体連絡協議会
（NPO法人 神奈川難病連）
〒231-0003 横浜市中区北仲通３丁目３３番地
関内フューチャーセンター#217
TEL/FAX:045-651-0258 携帯電話080－9039－5428
電話対応：平日（月～金）10：00～17：00
NonProfit Organization Kanagawa Prefecture Intractable Diseases Group Liaison Council
